Men hun ville det annerledes…

En beretning om en sambygding i ord og bilder

Oppveksten i Ruste med foreldre og besteforeldre var ei fin tid. Enebarn var hun også, så materielt sett lå alt til rette for ei god barndoms- og ungdomstid.

Bente Fekjær Skogly

Alvorlig sykdom
Lite tenker man selv, eller ens nærmeste på alvorlige sykdommer og risikoen for en tidlig død i en slik situasjon. Men det var nettopp dette som skulle ramme Bente.
 

En vinterdag det året hun fylte 11 år, fikk hun en kul nedenfor kneet. Kulen ville ikke forsvinne, og smertene ble etter hvert svært følbare. Etter en måneds tid kom hun til legen, og legen sendte henne på røntgenundersøkelse. 

3. påskedag møtte hun på Radiumhospitalet for videre undersøkelser. Radiumhospitalet er der man behandler kreft, men ordet KREFT ble aldri nevnt for henne i begynnelsen.  Kulen vokste og var i ferd med å vokse seg gjennom benstrukturen og ut på den andre siden av kneet.

Måtte amputere en fot

Det var da behandlende lege kom inn til henne, så henne dypt inn i øynene og sa: «Jeg beklager, men vi må amputere foten din».
 

Det var vanskelig å begripe for en 11-åring. Hva betød det å amputere? Hva ville det bety for henne å få foten fjernet? Ville hun få leve? Ville hun komme tilbake til heimen, til foreldrene, til skolen, til vennene?

Bente med parykk – sammen med behandlende lege
 

Redsel for å dø
Den 18. mai 1983 ble foten operert vekk. Det er mulig at foreldre og besteforeldre hadde innsett situasjonen tidligere, men det var først nå Bente følte på redselen for å dø. Det å få vite at medpasienter, som alle var barn, døde av kreft under behandling, gjorde ikke situasjonen noe bedre.
 

Cellegiftkurer
Krefttypen hun hadde innebar betydelig risiko for spredning til lungene, umiddelbart eller senere. Av den grunn ble hun satt på 24 cellegiftkurer med samme dose som for voksne mennesker. Dette var en del av et prøveprosjekt for om mulig å hindre spredning.
 

Hun ble medisinert hver 3. time, og når hun var hjemme var det bestemor som stilte den store vekkerklokka for å overholde tidsintervallet, også på nattestid.
 

Hun var på sykehuset i uka, men kom hjem i helgene for å trekke frisk fjelluft som det ble sagt. Det gikk opp for henne hvor alvorlig situasjonen var da hun ved avreise så sin aldrende bestefar stå borte ved låven og gråt. Det hadde hun aldri sett før.
 

Cellegiftbehandlling på Radiumhospitalet i 1983
 

Håret falt av, - hun som skulle være mammas lille prinsesse med langt bølget hår!  
 

Ny operasjon og opptrening

Samtidig med medisineringen begynte hun opptreningen for å gå med protese. Det viste seg imidlertid at kirurgen ikke hadde fjernet vekstsona, slik at ny operasjon måtte til med fjerning av 10 nye cm av låret. Da var det bare å starte opptreningsprosedyra på nytt.
 

Det var undervisning i skolefag på sykehuset, og når hun var hjemme var hun tilbake i klassen sin.

Bente er svært glad i dyr
 

Medisinering, stadige undersøkelser og tester fulgte det første året etter operasjonen, men hun kom seg fort. Fysisk sterk som hun var, gjorde at den fysiske rehabiliteringen gikk greit. Verre var det å tenke på risikoen for spredning, men Bente valgte å se det positive i livet, i stedet for å dyrke det negative.

Etter operasjonen
 

En prøvet familie

Dette året og de følgende gjorde noe med hennes nærmeste. Angst og depresjon knyttet til hennes sykdomsforløp skulle få alvorlige følger for familiemedlemmers psykiske helse. Deres selvmedisinering la bare sten til byrden, og skulle vise seg å bli en betydelig tilleggsutfordring for Bente. Alene om det meste!

Ville ha mann og barn
Full av pågangsmot tok hun fatt på tenårene, men hun fikk høre fra de hun minst hadde ventet det, at ei jente med bare ett ben neppe ville bli særlig attraktiv blant guttene. Å finne en livsledsager  som hun sammen med  kunne skape nytt liv, var nærmest utenkelig. Dette var vanskelig å svelge, fordi Bente hadde et sterkt ønske om både mann og barn, ja mange barn, kanskje så mange som ti.
 

Allerede nå kan det skytes inn at som 16-åring fikk hun seg kjæreste, den samme gutten som hun senere har delt livet med. Hun bar på sitt første barn, skjult under russedressen. I alt fem barn skulle komme, to jenter og tre gutter, men hun måtte gi opp tanken på ti.
 

Sterk støtte i lokalsamfunnet
Rektor og lærerne på skolen var dyktige til å inkludere henne i aktiviteter, men hun ble ikke utstyrt med medfølende puter under armene. Det er hun glad for. Hun ble respektert, og deltok etter evne, ja selv i stafetter, hoppende på en fot. Aldri ble hun mobbet!

Aktiv i idrett

En del av rehabiliteringen var å delta i Beitostølen Helsesportsenters aktiviteter. Som en del av dette ble hun plassert på et par slalåmski. Å kjøre var greit, men å stoppe hadde ingen lært henne. Det førte til at en relativt omfangsrik voksen person nederst i bakken ble for lett i sammenstøtet.

Som aktiv utøver i flere typer idrett for handicappede, ble hun i 1987 tildelt kommunens idrettspris.

Montebellosenteret

Som nittenåring ble hun invitert av «legen sin» på Radiumhospitalet til å være med på åpningen av Montebellosenteret på Lillehammer, et rehabiliteringssted for pasienter med kreft og deres pårørende. Sammen med Wenche Myhre på åpningsseremonien, ja det var stort. Som et minne fikk hun et signert litografi av Jacob Weidemann, med personlig hilsen på baksiden. Problemet var bare at kunstverket var så stor at, som hun sier: «Jeg måtte ta av meg beinet for å få plass til både bilde og meg selv på heimturen.»

Baksiden av maleriet har Weidemanns signatur

Erklært frisk

Først etter ti år ble hun erklært frisk, men selv på den siste kontrollen fikk hun en støkk. Bildene viste en flekk på den ene lunga. Heldigvis var det bare en ufarlig forkjølelsesflekk.
 

I voksen alder hadde hun likevel tid til sosialt arbeid, og hennes innsats blant annet i idrettslaget, husflidslaget og i Bautahaugen Samlinger er verdsatt.
 

Interesse for helsefag
Hun hadde lyst til å arbeide innen helsefag. Helt siden barndommen har hun tatt blodprøver av både bamser og dukker. Hun gikk første året på videregående i helsefaglig retning. Hun ble oppfordret til å gå over til allmennfag for å skaffe seg studiekompetanse, hvilket også skjedde.  Med en baby var det på nittitallet ikke enkelt å kombinere studier og familie. Jo flere barn som kom, jo vanskeligere ble det å skaffe seg fagkompetanse.
 

Drømmen om arbeid med helsefag gav hun ikke opp. Med 2–3 år på Fekjær og som nattevakt på Hedalsheimen, skaffet hun seg erfaring som skulle bli god å ha med seg videre.

Erklært ufør

Likevel ble anbefalingen at hun skulle forsøke seg på et stillesittende yrke, og valget falt på regnskapsbransjen. Det skulle vise seg å bli skjebnesvangert. Stillesittende arbeid medførte muskel- og skjelettplager, og stumpen der hvor protesa var festet ble betent med åpne verkende sår. Både legen og NAV mente omsider at nok var nok, og at hun måtte bli erklært ufør.
 

Da fulgte to år som betegnes som de mest uutholdelige i hennes liv. Hun holdt på å gå på veggen. Å skifte kjøkkengardiner hver uke var meningsløst, og støvkluter og heklenåler ble et mareritt. Den eneste positive aktiviteten hun etter eget utsagn fant på var å gjenbruke gamle møbler, ofte til huslydens protester. Akkurat den interessen lever videre.

Ubrukelig i arbeidslivet?
Selvfølelsen ble satt på prøve i denne perioden. Erklært ubrukelig!

Ved et tilfeldig besøk på Hedalsheimen ble hun spurt om hun kunne ha interesse av noen vakter innimellom. Bare for å komme seg ut!  Hun tenkte over saken og fikk avtalt en opplæringsvakt, som egentlig skulle vært tre, og dermed var avgjørelsen tatt. 

51 000 kr til NAV!
Hun tok kontakt med NAV som ikke helt visste hvordan man skulle opptre i slike tilfeller. Normalen er å gå fra aktivt yrkesliv til å bli erklært ufør, ikke det motsatte.  Hvordan hun ville klare seg i arbeidslivet var ganske så usikkert, men i samarbeid med lege og NAV fikk hun anledning til å forsøke seg i arbeidslivet igjen, mot å avstå fra trygd.  Hun la inn i den digitale inntektsplanleggeren hvor mye hun regnet med å jobbe, men etter at hun sa fra seg alle krav på trygd, viste det seg at hun var skyldig kr 51 000. En byrde hun må ta med seg framover ved å tilbakebetale.

Utdanning som helsefagarbeider

Hun deltok i skoleåret 2017/18 i desentralisert undervisning for å bli helsefagarbeider, med heimestudier og samling en gang per uke. Med bestått teorieksamen og 8 600 praksistimer kunne hun gå opp til fagbrev i november 2018. Tidligere arbeid som nattevakt ved Hedalsheimen og perioden i Fekjær ble godkjent som praksis.

Fra Hedalsheimen bo- og servicesenter:
Solveig Gran og autorisert helsefagarbeider – Bente Fekjær Skogly

Skepsis

Skepsisen blant de to sensorene var stor, i det de var usikre på om hennes handicap var for stort til å arbeide i et så vidt tungt yrke. Særlig var de opptatt av hvordan protesa var festet.  Bente visste ikke annet råd enn å dra ned buksa og vise fram både protese og frisk hud. Hun fikk ikke ytterligere kommentarer om handicapet, men hun ble redd for at stuntet hadde resultert i at hun ville stryke på fagprøva.
 

Sensorenes bekymring var og er relevant, fordi Bente bruker 40 % mer energi når hun går enn en person som har to bein.

Bestått

Fagprøva gikk over to dager, og den fysiske utfordringen var ingen ting å regne i forhold til den psykiske påkjenningen det var å ha sensorer i hælene hele tida.  Innsatsen ble kronet med hell, og i tillegg til å bli godkjent som helsefagarbeider fikk hun tilbud om å tiltre ledig stilling i Vestre Slidre kommune.
 

Hun medgir at hun har problemer med ikke å bli påvirket av andres utfordringer og skjebne.  Dermed blir arbeid innen rus og psykiatri en utfordring.  Eldreomsorgen er enklere. Aldring er en naturlig del av livet. I omsorgen av eldre blir den minste innsats verdsatt mye høyere enn hva den er verdt.
 

Skepsisen mot henne er ikke den samme nå som sist gang da hun var nattevakt på Hedalsheimen. Den gangen valgte hun ved en anledning å kle av seg og vise en beboer hvordan protesa virket og hvordan den var festet. Dette skjedde etter at vedkommende hadde fortalt at hun ikke hadde fått sove på grunn av dette fenomenet, - ha ett ben, men likevel i stand til å gå!?
Takknemlighet

Hun uttrykker takknemlighet for å arbeide i eldreomsorgen, hvor særlig demensomsorg står hennes hjerte nær. Hun har lyst på videre utdanning, og da vil det bli i nettopp innen demensomsorg. Hun har fortsatt 20 år igjen av aktiv yrkeskarriere.
 

Men enn så lenge gleder hun seg til hver eneste dag hun kan reise på jobb på Hedalsheimen, rundt i Begnadalen eller Hedalen, til et arbeid hun setter umåtelig pris på, og hvor hennes bistand blir høyt verdsatt av de pleietrengende.
 

Som et apropos nevner hun at hun ikke helt har forlatt tanken om å delta i handicapidrett, hvoretter hun sier: « Sit-ski, rasende nedover en utforløype høres spennende ut!». Ja, ja tenker jeg, men det må da være grenser!

Vi tar farvel med et håndtrykk. Et håndtrykk som sier meg at disse hendene er både ømme, og ikke minst solide nok til både å trøste og bære.

Herman, Erik, Bente, Morten, Lise (med Vilma på fanget), Stine og Daniel.
 

Bente sammen med barnebarna Selma og Vilma